Znaczek i koperta

Przyjaciele!!! Na początku chciałabym z całego serduszka w imieniu swoim i Weronisi podziękować wszystkim którzy przekazali swój 1 % podatku na leczenie i rehabilitację naszej córeczki. Mam nadzieje że dzieki tym wpłatom będziemy mogli wyjechać na tak bardzo ważne dla naszej mysi turnusy rehabilitacyjne. Dziękujemy równiez za wszelkie inne wpłaty na subkonto Weronisi.Specjaliści zalecaja turnusy co najmniej 3 razy do roku. Koszt jednego to wydatek rzędu 4.000 zł Kochani!!! Staram sie na wszelkie możliwe sposoby pozyskiwać środki na leczenie i rehabilitacje Weronisi. Nie jest mi łatwo o to prosić ale postanowiłam przeprowadzić akcje ZNACZEK I KOPERTA. Co miesiąc wysyłam wiele apeli do firm o wsparcie finansowe. Niestety nie wysyłam ich tyle ile bym chciała. Dlatego zwracam sie do was o pomoc. Koszty znaczków i kopert znacznie przekraczaja nasze mozliwości finansowe. Dlatego prosze Was z całego serduszka chocby o jedna koperte ze znaczkiem. Zawsze to juz krok do przodu. Rozpowszechniajcie ten apel każdemu. Im więcej uzbieram tym lepiej dla Weronisi.Każdy znaczek i koperta to mozliwość wysłania jednego apelu więcej. Adres pod który można wysyłac koperty ze znaczkami widnieje na apelu. W imieniu Weronisi dziękuje... Pozdrawiam Was cieplutko

WESOŁYCH ŚWIĄT KOCHANI !!!

Z okazji zbliżających się Świąt Wielkanocnych, życzymy wam
kochani wszystkiego tego, co
od Boga pochodzi. Oby skrzydła
wiary przykryły kamienie zwątpienia,
i uniosły serca ponad przemijanie.
Niechaj wielkanocne życzenie,
pełne nadziei i miłości, przyniesie
sercu zadowolenie – dzisiaj
i w przyszłości. Dużo zdrówka
nie tylko na święta.
Wesołego ALLELUJA ! ! !

Kochani !!! To dla Was !!!

DZIĘKUJEMY KOCHANI !!! ZA WSZYSTKO !!!

Radość i rozterki...

Dawno nic nie pisałam kochani więc postaram się szybciutko nadrobić zaległości. Ogólnie u nas bez zmian.Nasze życie toczy się tak jak dotychczas.Nic złego się nie dzieje a to najważniejsze.Nadal czekamy niestety az dofinansują nasz osrodek rehabilitacyjny.A z najnowszych informacji jakie nam przekazali ćwiczenia indywidualne będą prowadzone dopiero od czerwca :-( Normalnie gdy mnie o tym poinformowano łzy same mi poleciały.Dla mnie jest to nie do pomyślenia. Czy oni wiedzą że tu chodzi o dobro dziecka? Bo mi czasami sie wydaje że w ogole ich to nie interesuje.Najgorsze w tym wszystkim jest to ze jest to jedyny ośrodek w naszym mieście który rehabilituje małe dzieci.Czuje sie w tym wszystkim strasznie bezradna.Chciałabym Weronisi nieba przychylić, sprawić aby mogła samodzielnie stanąć na nóżkach.Ale czasem życie samo rzuca kłody pod nogi. W domu ćwiczymy teraz praktycznie non stop żeby tylko nie stracić. Bo na cóż była ta ciężka praca naszej córeczki? No i na szczęście dla nas mamy jeszcze naszą kochaną ciocię Edytkę (dziękujemy Ci kochana)-rehabilitantkę,która przychodzi do Weronisi raz w tygodniu na godzinę i ćwiczy z nią że tak powiem "po fachowemu";-) To tez bardzo dużo nam pomaga. A teraz troszkę wiadomości lekarskich.31 marca mielismy kontrolną wizytę u neurologa. Ogólnie pan doktor bardzo zadowolony.Pochwalił postępy Weronisi,popytał,wypytał,zbadał a na koniec powiedział: JESTEŚCIE WSPANIALI!!! Kochani- słysząc takie słowa z ust lekarza nie idzie opanowac wzruszenia.W takiej chwili chce sie skakać do nieba i robić więcej,więcej i więcej.Dlatego powiem Wam z ręką na sercu: naprawdę warto walczyć ile człowiek ma sił, bo gdy widzi sie postępy i uśmiech własnego dziecka oraz pochwały od lekarza wiadomo wtedy że to co robimy, robimy dobrze.A to dodaje jeszcze więcej sił do walki. Mieliśmy tez wizyte u urologa.Badanie urodynamiczne pecherza moczowego wyszło dobrze. Pan doktor stwierdził że pęcherz Weronisi jest bardzo ładny,niskociśnieniowy bez żadnych refluksów.Bardzo mnie to ucieszyło bo denerwowałam sie strasznie. No i własnie urolog dał nam cień nadziei.To znaczy...Jak wiecie Weronisia ma zarośniety odbyt i na brzuszku ma wyłoniona stomię przez którą się wypróżnia.W pewnym sensie jest to bardzo uciążliwe. Pan doktor zaproponował nam aby zastosować u Weronisi przetokę wyrostkowo-skórną tzw.operację Mitrofanoff-Malone. Ideą operacji Mitrofanoff-Malone jest wykorzystanie wyrostka robaczkowego jako kanału przetoki służącej do wykonywania izoperystaltycznych wlewów oczyszczających jelito grube z mas kałowych.Wtedy tez miałaby zamknięta stomię.Stwierdził tez że według niego operacja odbytu u Weronisi jest bez sensu. W CZD w Warszawie stwierdzili że jeśli mysia będzie czuła swoje potrzeby wtedy zoperuja odbyt.Według urologa dzieci z rozszczepem kręgosłupa nigdy nie będa w pełni czuły swoich potrzeb.A więc widzicie kochani. Jestem teraz w strasznej rozterce.Operacja jaką zaproponował nam urolog miałaby odbyc sie dopiero za kilka lat ale juz kazał nam wszystko dokładnie przemysleć i sie zastanowić.Z jednej strony wydaje się to dobrym rozwiązaniem.Sama juz nie wiem co o tym wszystkim myśleć.Nie wiem co byłoby lepsze dla naszej księżniczki. No i kogo w końcu słuchać.Co lekarz to inne opinie.Mam nadzieje że do tego czasu podejmę właściwą decyzję. A może spotkam przypadkiem kogoś kto te decyzję pomoże mi podjąć. Kogoś kto był w podobnej sytuacji....To by było na tyle jak narazie o nas. Strasznie się rozpisałam ale czuje się o wiele lepiej. Pozdrawiam Was kochani serdecznie. Ogromne buzialki dla Was

Rozlicz sie sercem...

ROZLICZ SIĘ SERCEM I PRZEKAŻ 1% PODATKU DLA WERONISI. TO NIC NIE KOSZTUJE A TAK WIELE MOŻE...

Codzienność...

Kochani! Nie piszę wiele na blogu bo w zasadzie nasze życie jak dotąd toczy sie od wizyty lekarskiej do wizyty. Nic specjalnego sie u nas nie dzieje a nie chce was zanudzać tokiem dnia codziennego. Jak narazie mamy spokój od lekarzy. Kolejna wizyta dopiero 30 marca-neurolog i 1 kwietnia-urolog (urodynamika-badanie pęcherza moczowego) Cały czas siedzimy w domku. Nawet nie jeżdzimy na rehabilitację bo ośrodek w którym sie rehabilitujemy czeka za dofinansowaniem z PFRON. Trwa to juz ponad 2 miesiące. Normalnie ręce opadają na to wszystko.Oczywiście ćwiczę z Weronisią w domku ile sie da ale wiadomo że im więcej ćwiczeń tym lepiej. No i co fachowiec to fachowiec. Kazali dzwonic na początku marca. Wtedy mają wiedziec juz coś konkretnego. Zaczynam juz się denerwować całą tą sytuacją .Tyle Weronisia juz wypracowała. Nie chciałabym aby zostało to zaprzepaszczone. Więc na ile moge ćwiczę z nią ile sie da.Na szczęście Nasza córeczka lubi ćwiczyć a to dużo mi pomaga. We wrześniu wybieramy sie na turnus rehabilitacyjny. Więc chciałabym Was prosic kochani abyście pamietali o Weronisi rozliczając sie z podatku. Każda złotóweczka jest dla nas bardzo ważna.Będzie to nasz pierwszy turnus i dlatego bardzo mi zależy aby na niego pojechac.Wierze że gdy z niego wrócimy będe sie mogła Wam pochwalic kolejnymi sukcesami. Liczymy na Was. I z góry dziekujemy z całego serducha.Chciałabym jeszcze bardzo gorąco podziękować wszystkim dobrym duszyczkom,które wpłacają darowizny na subkonto Weronisi w fundacji. Kazda pomoc jest dla nas ogromnym wsparciem. Dziękujemy.

Ortopeda

Kochani! Dzisiejsza wizyta u ortopedy dodała mi siły do walki a zarazem wiary, że Weronisia stanie kiedys na własnych nóżkach i samodzielnie pójdzie z nami na spacer.Ale od początku. Pan profesor dokładnie obejrzał Weronisię,głównie jej plecki i nóżki bo przy tym schorzeniu odgrywają one główną rolę. Zapytał nas: co ona umie? No więc ja mówię że nauczyła przemieszczać sie na pupie. Od razu kazał posadzic ją na ziemi. A dla Weronisi to jakby hasło. Dużo nie brakowało a uciekłaby z gabinetu. Kochani-wyrazu twarzy profesora nie zapomne nigdy.Po wyczynach naszej córeczki na podłodze stwierdził ze jest pełen podziwu dla niej,że przy takich wadach przemieszczanie sie na pupie to nie lada wyczyn. Oznajmił nam że jesli Weronisia będzie czyniła nadal takie postępy to dobrze to rokuje na przyszłość. Według niego ma ona szanse na to że kiedyś samodzielnie postawi pierwsze kroki. Może to troche potrwa, może będzie potrzebny do tego odpowiedni sprzęt ale cieszę się że w ogóle taki dzien nadejdzie, że Weronisia powie do mnie: Mamo! Ja idę.Wtedy na pewno popłyną mi łzy.Najbardziej chciałabym aby mogła choc samodzielnie wejść po schodach. Bo jest to bariera nie do pokonania. Ale po dzisiejszej wizycie jestem tak pozytywnie nastawiona że mam ochote góry przenosić. Zrobie więc wszystko aby Weronisia mogła samodzielnie stanąć na nóżkach.I będe czekać na dzień kiedy to nastąpi. Nieważne jak długo to potrwa.Trzeba tylko ćwiczyć,ćwiczyć i ćwiczyć...Buzialki dla Was. Dziękuje że jesteście z nami, wspieracie nas i wierzycie w to co my...