Radość i rozterki...

Dawno nic nie pisałam kochani więc postaram się szybciutko nadrobić zaległości. Ogólnie u nas bez zmian.Nasze życie toczy się tak jak dotychczas.Nic złego się nie dzieje a to najważniejsze.Nadal czekamy niestety az dofinansują nasz osrodek rehabilitacyjny.A z najnowszych informacji jakie nam przekazali ćwiczenia indywidualne będą prowadzone dopiero od czerwca :-( Normalnie gdy mnie o tym poinformowano łzy same mi poleciały.Dla mnie jest to nie do pomyślenia. Czy oni wiedzą że tu chodzi o dobro dziecka? Bo mi czasami sie wydaje że w ogole ich to nie interesuje.Najgorsze w tym wszystkim jest to ze jest to jedyny ośrodek w naszym mieście który rehabilituje małe dzieci.Czuje sie w tym wszystkim strasznie bezradna.Chciałabym Weronisi nieba przychylić, sprawić aby mogła samodzielnie stanąć na nóżkach.Ale czasem życie samo rzuca kłody pod nogi. W domu ćwiczymy teraz praktycznie non stop żeby tylko nie stracić. Bo na cóż była ta ciężka praca naszej córeczki? No i na szczęście dla nas mamy jeszcze naszą kochaną ciocię Edytkę (dziękujemy Ci kochana)-rehabilitantkę,która przychodzi do Weronisi raz w tygodniu na godzinę i ćwiczy z nią że tak powiem "po fachowemu";-) To tez bardzo dużo nam pomaga. A teraz troszkę wiadomości lekarskich.31 marca mielismy kontrolną wizytę u neurologa. Ogólnie pan doktor bardzo zadowolony.Pochwalił postępy Weronisi,popytał,wypytał,zbadał a na koniec powiedział: JESTEŚCIE WSPANIALI!!! Kochani- słysząc takie słowa z ust lekarza nie idzie opanowac wzruszenia.W takiej chwili chce sie skakać do nieba i robić więcej,więcej i więcej.Dlatego powiem Wam z ręką na sercu: naprawdę warto walczyć ile człowiek ma sił, bo gdy widzi sie postępy i uśmiech własnego dziecka oraz pochwały od lekarza wiadomo wtedy że to co robimy, robimy dobrze.A to dodaje jeszcze więcej sił do walki. Mieliśmy tez wizyte u urologa.Badanie urodynamiczne pecherza moczowego wyszło dobrze. Pan doktor stwierdził że pęcherz Weronisi jest bardzo ładny,niskociśnieniowy bez żadnych refluksów.Bardzo mnie to ucieszyło bo denerwowałam sie strasznie. No i własnie urolog dał nam cień nadziei.To znaczy...Jak wiecie Weronisia ma zarośniety odbyt i na brzuszku ma wyłoniona stomię przez którą się wypróżnia.W pewnym sensie jest to bardzo uciążliwe. Pan doktor zaproponował nam aby zastosować u Weronisi przetokę wyrostkowo-skórną tzw.operację Mitrofanoff-Malone. Ideą operacji Mitrofanoff-Malone jest wykorzystanie wyrostka robaczkowego jako kanału przetoki służącej do wykonywania izoperystaltycznych wlewów oczyszczających jelito grube z mas kałowych.Wtedy tez miałaby zamknięta stomię.Stwierdził tez że według niego operacja odbytu u Weronisi jest bez sensu. W CZD w Warszawie stwierdzili że jeśli mysia będzie czuła swoje potrzeby wtedy zoperuja odbyt.Według urologa dzieci z rozszczepem kręgosłupa nigdy nie będa w pełni czuły swoich potrzeb.A więc widzicie kochani. Jestem teraz w strasznej rozterce.Operacja jaką zaproponował nam urolog miałaby odbyc sie dopiero za kilka lat ale juz kazał nam wszystko dokładnie przemysleć i sie zastanowić.Z jednej strony wydaje się to dobrym rozwiązaniem.Sama juz nie wiem co o tym wszystkim myśleć.Nie wiem co byłoby lepsze dla naszej księżniczki. No i kogo w końcu słuchać.Co lekarz to inne opinie.Mam nadzieje że do tego czasu podejmę właściwą decyzję. A może spotkam przypadkiem kogoś kto te decyzję pomoże mi podjąć. Kogoś kto był w podobnej sytuacji....To by było na tyle jak narazie o nas. Strasznie się rozpisałam ale czuje się o wiele lepiej. Pozdrawiam Was kochani serdecznie. Ogromne buzialki dla Was