HKAFO dla Weronisi

Kochani!!! Nie łatwo mi jest to pisać bo naprawdę ciężko jest prosić o pomoc ale w tym przypadku nie pozostaje mi nic innego jak właśnie to zrobić. Proszę Was kochani z całego serca o wsparcie.Rzekłabym nawet że Was błagam.Bez Waszej pomocy jesteśmy zupełnie bezradni. Na ostatniej wizycie lekarskiej ortopeda zapisał Weronisi nowe ortezy a dokładniej aparat HKAFO.Niestety jest on bardzo drogi i najzwyczajniej w świecie nas na niego nie stać.Jego koszt wynosi 8950 zł z czego 3000 refunduje NFZ.Pozostałe 5950 zł musimy pokryć z własnej kieszeni.Czasu mamy naprawdę niewiele.Na początek musimy przesłać do firmy która będzie wykonywać ten aparat wniosek z NFZ i 1500 zł.Reszte musimy zapłacic przy odbiorze aparatu.Nie ukrywam ze kwota za ten aparat nas poraziła ale aby Weronisia mogła samodzielnie stać i wykonac pierwsze kroki nie pozostaje nam nic innego jak go zakupić.Dlatego prosze Was kochani najmocniej jak tylko potrafię: POMÓŻCIE NAM WALCZYC O PIERWSZY KROCZEK WERONISI.Każda nawet najdrobniejsza wpłata jest dla nas bardzo cenna.Z góry serdecznie dziekujemy.

Dziękujemy za serce...

Wszystkim,którzy ofiarowali serce naszej córeczce Weronisi i przekazali jej 1% swojego podatku DZIĘKUJEMY Z CAŁEGO SERDUSZKA. Dzięki całkowitej kwocie zebranej w ten sposób nasza córeczka będzie miała szanse poczynić kolejny krok naprzód w swojej walce o sprawność.

Po kolei....

Na początek chce Was przeprosić kochani że nie dawałam żadnego znaku. Ale tak jakoś nie miałam kiedy usiąść aby cos napisać. Przez ten czas troszkę u nas się wydarzyło.Ale to od początku... W końcu udało nam się pojechać na badanie urodynamiczne pęcherza moczowego do CZD w Warszawie.Nie było to łatwe bo ciągle mieliśmy jakieś bakterie w moczu.Na domiar złego przed samym wyjazdem Weronisia dostała ostrej biegunki.Ale mimo tych przeszkód nasz wyjazd doszedł do skutku.Pęcherz moczowy jest dobry.Nie ma refluksów i żadnych zmian które mogłyby powodować jakiś niepokój.Mało tego.Badanie wykazało że Weronisia ma skurcze pęcherza.Ja rozumuje to tak że cos tam się zaczyna dziać..czyli być może operacja odbytu dojdzie do skutku.Czasami mam już dość tego czekania.Czuje sie w tej sprawie strasznie bezradna. Kolejną wizytę lekarską którą zaliczyliśmy to wizyta u ortopedy.Szczerze mówiąc wywołała ona u mnie żal i złość.Profesor stwierdził że Weronisia po raz kolejny powinna mieć podcinane ścięgna Achillesa.Jednakże postanowił nie wykonywac tego zabiegu bo według niego to w niczym nie pomoże Weronisi.Zastanawia mnie tylko fakt dlaczego nie pomoże...Na ostatniej wizycie stwierdził że jej postępy dobrze rokują a teraz powiedział coś takiego.Szczerze Wam powiem że jego słowa bardzo mnie zabolały.Nie ukrywam że nawet uroniłam łzę. Nie pozwolę bowiem aby ktokolwiek odbierał mi nadzieję.Mam ja cały czas w sobie i wierzę że Weronisia mimo wszystko wejdzie kiedyś sama do jego gabinetu. Jego słowa sprawiły ze postanowiłam walczyć jeszcze bardziej i pokazać że moja córeczka jest silna dziewczynka i mimo wielu przeciwności pokaże na co ją stać. Mamy też zlecenie na nowe łuski ortopedyczne do pionizowania Weronisi.Będa one wykonane na całe kończyny dolne i dodatkowo z koszem biodrowym.No i znowu będziemy musieli przemierzyć kawałek Polski bo łuski te będą wykonywane w Łodzi.Ale damy radę... No i na koniec... Od 15 kwietnia Weronisia była na kolejnym turnusie rehabilitacyjnym w Zaździerzu koło Płocka.Było naprawdę ciężko.Weronisia strasznie płakała ale mimo to dzielna była do końca.Dała z siebie naprawde wszystko a ja byłam bardzo z niej dumna.Z tego miejsca pragnę podziękować rehabilitantom Pawłowi i Marlence, którzy ćwiczyli z Weronisią naprawdę dobrze.Dziękuje za ich profesjonalizm i dokładność w tym co robili. Dziekujemy również Aguni i Krzysiowi którzy dzielnie walczyli z mija mała pływaczka na basenie.Dziękuje Wam kochani za radość, która tryskała z twarzy Weronisi.Za chwile zabawy i szaleństw.Dziękuje wszystkim , którzy ćwiczyli, bawili się i uczyli Weronisię.Dziekuję Wam za mile spędzony tam czas. Na pewno jeszcze wrócę do Zaździerza. Nasz turnus nie zakończył się jednak szczęśliwie.Weronisia wróciła do domu z szyna gipsowa na nóżce. Z niewiadomych przyczyn na nóżce pojawił się przeogromny siniak.Nóżka spuchła i była bardzo gorąca.Od razu zostałyśmy zawiezione do szpitala w Płocku.Tam zostało wykonane prześwietlenie które wykluczyło złamanie.Lekarz orzekł że jest to po prostu krwiaczek który sie rozlał i spowodował opuchnięcie nóżki. No i aby Weronisia jej nie nadwyrężała postanowił załozyc jej szynę gipsową.Na szczęście tylko na 10 dni.Ech... I krótka relacja z turnusu w Zaździerzu...

:(

No i stało się.Jednak nie wszystko idzie tak jakbyśmy sobie tego życzyli.Wizyta w CZD w Warszawie po raz kolejny musiała zostać odwołana :( Powodem tego są złe wyniki moczu i bakteria E Coli.Aby badanie , które Weronisia miała mieć czyli urodynamika zostało wykonane posiew moczu musi być jałowy a w moczu nie może być leukocytów. Po rozmowie telefonicznej z panią z CZD dowiedzieliśmy się, że najważniejsze aby nie było leukocytów.A tych Weronisia ma sporo bo aż 25.No i jesteśmy na antybiotyku :( Znowu... niestety.Kolejna wizyta zaplanowana już na 5 kwietnia.Strasznie się martwię czy tym razem uda się pokonać bakterie. Trzymajcie za nas kciuki kochani.Tak bardzo chciałabym mieć to już za sobą.Do Warszawy mamy spory kawałek bo aż 6 godzin jazdy samochodem w jedna stronę.A wrócić musimy do domu w ten sam dzień.Będzie to na pewno ciężki dzień.Byle tylko udało nam się pojechać...

Dzień za dniem...

Ostatnio pisanie bloga jakoś mi nie idzie...Czasu ciągle brakuje no i chęci też troszkę.Do tego w naszym życiu zaistniało smutne wydarzenie.Nie jest ono w żadnym stopniu związane z Weronisią ale dotknęło całą naszą rodzinę.5 marca odeszła na zawsze bardzo bliska nam koleżanka.Miała zaledwie 38 lat....Była taka młoda i pełna życia, miała tyle planów.W ciągu 2 dni wylew zabrał jej wszystko...Do dnia dzisiejszego nie mogę zrozumieć dlaczego odeszła tak nagle, tak szybko.Zostawiła tu na ziemi wszystko co kochała i wszystkich którzy kochali ją.Jej odejście bardzo nami wstrząsnęło.Do dziś pamiętam jej usmiechnietą twarz gdy widziałam ją dzień przed tragedią.Do głowy mi wtedy nie przyszło że widzę ją po raz ostatni :( I taką właśnie ja zapamiętam- uśmiechniętą i taką szczęśliwą.Aguś-gwiazdeczko spoczywaj w spokoju. Wiem że tego nie przeczytasz ale brakuje nam ciebie bardzo...twojego śmiechu, chrupania jabłka.Dziękujemy ci że byłaś z nami przez te wszystkie lata, wspierałaś nas gdy tak bardzo tego potrzebowaliśmy.Teraz my będziemy wspierać Twoich bliskich,bo zostali sami...bez Ciebie.
TYLKO JEDNO SERCE WIE W NIEBIE...JAK NAM CIĘŻKO ŻYĆ BEZ CIEBIE

Jesteśmy na półmetku wizyt lekarskich.U urologa bez zmian czyli w jak najlepszym porządku.Nadal sie cewnikujemy co 3 godziny, usg nerek prawidłowe,żadnych refluksów i wodonercza. U okulisty podobnie.Dno oka prawidłowe-a to przy schorzeniach Weronisi jest najważniejsze.Następna wizyta dopiero za rok :) Niestety wizyta u ortopedy została przełożona na 3 kwietnia z powodu nieobecności profesora.
Czyli ogólne wiadomości dobre :)

Na koniec chce sie wam jeszcze czymś pochwalić. A mianowicie:
OD 1 WRZEŚNIA NASZA MAŁA PEREŁKA BĘDZIE UCZĘSZCZAĆ DO PRZEDSZKOLA ;)
Oczywiście jeśli zostanie przyjęta....ale prawdopodobnie tak właśnie będzie.Jest to przedszkole nowo otwarte w Gnieźnie i jest ono przedszkolem specjalnym, czyli takim do którego będą uczęszczać dzieci niechodzące.Na miejscu będzie opieka medyczna, rehabilitacja, dogoterapia, hipoterapia. Mam nadzieje że wszystko uda się pomyślnie .
Oczywiście mam pewne obawy bo nigdy nie rozstawałam się z Weronisią na tak długo.Wiem jednak że ona na pewno sobie poradzi bo jest bardzo towarzyska i pogodna.Gorzej z mamusią. Na pewno będzie ciężko przyzwyczaić się do nowej sytuacji no i do rozłąki...nawet na te parę godzin.Ale damy rade bo obie jesteśmy silne ;)

Na koniec znowu małe podziękowanie.Tym razem dla Danusi D. Z całego serduszka dziękujemy ci kochana za Twoje wsparcie i pomoc.Dziękujemy że zawsze możemy na ciebie liczyć.No i dziękujemy za dzisiejsze spotkanie i radość Weronisi. Ściskamy mocno, mocniuteńko.

Pomalutku do przodu

Od Nowego Roku za wiele ciekawego nie wydarzyło się w naszym życiu ale chce abyście byli na bierząco z wiadomościami o Weronisi.Cały czas wytrwale ćwiczymy w naszym nowym ośrodku. Weronisia wykonuje naprawdę ciężką pracę.Jakby tego było mało doszła nam jeszcze sobota.Więc teraz ćwiczymy 6 razy w tygodniu.Na odpoczynek mamy tylko niedzielę, która mija niewiadomo kiedy.
Pani psycholog i logopeda z ośrodka orzekły że Weronisia rozwija sie wręcz książkowo.Ładnie mówi, rozumie i wykonuje polecenia.Same orzekły ze gdyby nie to że Weronisia ma bezwładne nóżki w życiu nie powiedziałyby że ona jest chora. Swoim uśmiechem zaraża dosłownie każdego, potrafi wywołać uśmiech u najtwardszego smutasa.

Od miesiąca walczymy z bakterią E Coli w moczu Weronisi. Jesteśmy juz po antybiotykoterapii ale bakteria jest bardzo oporna.Ciężko paskudę wytępić.Po niedzieli kolejny kontrolny posiew.Zobaczymy co z tego wyjdzie.

Od marca zaczynamy maraton po lekarzach:
5 marzec-urolog
13 marzec-okulista i ortopeda w jednym dniu
23 marzec-wyjazd do CZD w Warszawie
Oczywiście napiszę jak przebiegły wszystkie te wizyty.
No i trzymajcie za nas kciuki. Bo ja jak to ja: JUŻ PANICZNIE SIĘ DENERWUJĘ

I na koniec...Chcę podziękowac wszystkim którzy wspierają nas całym sercem, którzy są zawsze z nami na dobre i na złe.Dziękuje tym którzy poświęcili swój cenny czas i pomogli nam rozpowszechnić ulotki o 1%. Dziękuje również ( już po raz kolejny) pani Marii Oblickiej...Za to że jest prawdziwym przyjacielem.Powierniczką w każdej chwili naszego życia.Ściskam Was bardzo bardzo mocno.

Nowy rok...nowe nadzieje

Kochani...Nowy rok zaczął się dla nas pomyślnie. Po wielu trudach, wielu wyrzeczeniach udało nam się zakwalifikować na rehabilitację refundowaną przez NFZ ;) Jestem z tego powodu bardzo szczęśliwa. Grafik zajęć mamy dość napięty. Chodzimy codziennie na minimum 2 godziny. Oprócz kinezyterapii mamy również: lekarza rehabilitacji, ortopedę, logopedę, psychologa, lampy naświetlające, elektrostymulację, hydromasaż. Obawiałam się czy Weronisia da rade wszystkiemu podołać ale niepotrzebnie się martwiłam. Moja kochana córeczka codziennie udowadnia mi jaka jest dzielna.Powiem nawet że bardzo chętnie chce ćwiczyć a od logopedy i psychologa wychodzi z krokodylowymi łzami. Ale są to łzy smutku że już musi skończyć zajęcia.Dziś na przykład nie mogłam jej wyciągnąć z gabinetu ;)Weronisia zawładnęła sercem każdego. Kocha ją naprawdę bardzo wiele ludzi.Codziennie spotykamy się ze słowami wsparcia i chęci udzielenia pomocy.Z tego miejsca dziękuje wszystkim którzy są z nami, którzy okazują nam wiele serdeczności i ciepła, którzy są po prostu PRAWDZIWYMI przyjaciółmi.
Dziś 13 piątek.Dla nas jest to dzień pełen wrażeń.A mianowicie dzięki uprzejmości i wrażliwości naszej lokalnej gazety GNIEŹNIEŃSKI TYDZIEŃ A DOKŁADNIEJ PANI KAROLINY BEREŁKOWSKIEJ właśnie dziś ukazał się artykuł o naszej małej ślicznej perełce.Zachęcam wszystkich do czytania : Pomóżmy małej Weronice - Naszemiasto.pl
Pani Karolino dziękujemy z całego serduszka.
Powyższy artykuł napisaliśmy z panią Karolina po to gdyż chcemy prosić wszystkich którym nie jest obojętny los naszej córeczki o pomoc.Jak wiecie trwa okres rozliczenia podatkowego za rok 2011. Dlatego prosimy Was kochani.Dajcie Weronisi szanse na zdrowie i podarujcie jej 1% swojego podatku.To naprawdę niewiele...A nam, naszej córeczce pozwoli poczynić kolejny krok naprzód w ratowaniu jej sprawności.

Są ludzie,dzięki którym niebo jest piękniejsze i po deszczu zawsze wychodzi słońce ... Dziękujemy Wam kochani że jesteście...