Nadrabiamy zaległości...

Ciężko było mi się zabrać aby nadrobić zaległości ale tak dawno temu pisałam że aż samej mi wstyd. Przepraszam Was za to z całego serca kochani. Nawet nie wiem od czego zacząć...Hmmm Zacznę może od koncertów które były organizowane na rzecz Weronisi. Było to tak dawno a ja pamiętam jakby to było wczoraj. Ten niesamowity klimat, ci wspaniali ludzie którzy tak bardzo chcieli pomóc. Pamiętam swoje łzy wzruszenia gdy ludzie oddawali z powrotem fanty do powtórnej licytacji.To było istne szaleństwo.Czułam się na tych koncertach wspaniale. Patrząc na tych ludzi, na ich wielkie serca wiedziałam i czułam że może być tylko lepiej.Że moja mała perełka ma ogromne wsparcie... którego tak bardzo potrzebuje.Szczególne podziękowania należą się jednak osobie , dzięki której to wszystko się zaczęło.Pani Janka Matyska...kobieta Anioł.Sama wszystko zorganizowała i znalazła ludzi którzy podarowali nam swoje serce.Z tego miejsca dziękujemy wszystkim, którzy byli z nami w tamte dni i którzy tak po prostu wyciągnęli do nas pomocną dłoń. Druga sprawa to taka , że w końcu doszło do operacji stópek Weronisi. Dziś Wercia ma stópki proste jak drut. Na co dzień nosi jednak ortezy AFO aby utrzymać prawidłową pozycje stopy. Będąc na wizycie u ortopedy ten stwierdził że Weronisia ma duże możliwości.Tym samym mamy nowy cel do zrealizowania do kwietnia...3 samodzielne kroki w aparacie HKAFO przy balkoniku i 2 samodzielne kroki bez balkonika ( oczywiście w aparacie HKAFO) Wercia próbuje i dzielnie walczy i mam wielką nadzieję i wierzę że uda jej się ten cel osiągnąć. Od lipca zmieniliśmy ośrodek rehabilitacyjny.Ten na NFZ nie spełniał niestety moich oczekiwań. Mimo ogromnej sympatii do pani która z Wercią ćwiczyła musiałyśmy zrezygnować.Teraz Wercia uczęszcza na rehabilitację prywatną 3 razy w tygodniu. Jak do tej pory jestem bardzo zadowolona. Widzę ogromne postępy jakie poczyniła Weronisia. Co najważniejsze Wercia nie sprzeciwia się ćwiczeniom i dzielnie ćwiczy mimo wielu słabości. Dziękuję pani Ewie, która wkłada naprawdę ogromne serce w to co robi. Wierzę że dzięki niej nasza mała dzielna wojowniczka postawi kiedyś swój pierwszy samodzielny kroczek :) I na koniec temat którego nienawidzę, nie cierpię po prostu.A mianowicie padaczka. Przez 9 miesięcy mieliśmy spokój.Żadnych napadów padaczkowych.Tak bardzo cieszyłam się że być może to fałszywy alarm i już nie mamy tego paskudztwa. Niestety myliłam się.Weronisia we rzesniu 2013 roku dostała gorączki podchodzącej do 40 stopni do tego doszły dreszcze. Tak bardzo się o nia wtedy bałam. Dostała antybiotyk i po prawie 2 tygodniach męczarni i strachu wyzdrowiała.Ale to nie koniec.Po 3 dniach przyszedł...Długi, wyczerpujący i tak bardzo znienawidzony napad padaczkowy.Na szczęście obyło się bez pogotowia i szpitala. Dałam radę sama z tym zawalczyć. W grudniu historia się powtórzyła.Tym razem jednak było zapalenie spojówek i wirusówka.Napad trwał jednak zaledwie 5 minut.No i Nowy Rok przywitaliśmy kolejnym napadem. Ponownie długim i wyczerpującym ( święta były w gorączce i zawalonym gardle).Czasami nie mam już sił , opadam z nich. Gdy nikt nie widzi płaczę. Tak bardzo nienawidzę tej padaczki. Jest ona dla mnie zmorą, z którą nie umiem sobie poradzić...która mnie przerasta. Czy kiedyś się tego pozbędziemy... Nie wiem.Wiem tylko że zrobię wszystko aby Weronisia była w życiu szczęśliwa. Kocham ją najbardziej na świecie. Jest moim światełkiem dzięki któremu walczę i się nie poddaje.Bo robię to dla niej i dla niej muszę być dzielna.

Dziękujemy Wam za serce ;)

Kochani... Nie ukrywam że zaniedbałam troszkę bloga. Ale nadmiar obowiązków jakoś tak zawsze krzyżuje mi plany. W domu jestem codziennie ok 17 ( popołudniowa rehabilitacja Weronisi). A wtedy to marzę tylko aby usiąść i odpocząć.Ale obiecuję w najbliższym czasie nadrobić zaległości, A troszkę się tego uzbierało. Na początek jednak chce Wam podziękować... Księgowanie 1% podatku zostało zakończone. Dziękujemy wszystkim, którzy okazali serce naszej córeczce, pomagali rozpowszechniać ulotki, wklejali apel Weronisi na swoich profilach. Niestety fundacja nie podaje danych darczyńców którzy ofiarowali swój 1 % podatku a jedynie Urząd Skarbowy z którego ten procent napłynął. Tym samym nie mogę podziękować każdemu osobiście. Dlatego dziękuję wszystkim, którym nie jest obojętny los naszej córeczki, którzy w jakiś sposób walczą razem z nami o jak najlepszą sprawność Weronisi. Dzięki Waszym wpłatom Weronisia ma zapewniony dostęp do intensywnej rehabilitacji której tak bardzo potrzebuje Dziękujemy najmocniej jak potrafimy Oto miasta z których napłynęło do nas Wasze serce: Gniezno, Środa Śląska, Lubin, Mogilno, Poznań, Drezdenko, Szczecin, Wrocław-Fabryczna, Konin, Pruszków, Września, Wrocław-Krzyki, Wągrowiec, Poznań-Jeżyce, Dąbrowa Górnicza, Grajewo, Kraków-Prądnik, Bielsko- Biała, Leszno, Mikołów, Płock, Włocławek, Zabrze, Brzeg, Tarnów, Świebodzin, Poznań-Grunwald, Kościan, Wołomin, Poznań-Winogrady, Radomsko, Toruń, Wrocław-Śródmieście, Wałbrzych, Jawor, Siedlce, Grodzisk Wielkopolski, Warszawa-Praga, Płońsk, Bydgoszcz, Trzebnica, Piła, Rybnik, Ciechanów. Mam nadzieje że nikogo nie pominęłam.

Dołącz do nas ;)

I TY MOŻESZ POMÓC WERONISI...WYSTARCZY BYĆ ;) 11 maj klub muzyczny Młyn. Wstęp to tylko 2 zł

Dzieje się...oj dzieje :)

Kochani...Na początku z całego serca przepraszam Was za milczenie. Nie tłumaczę się bo najzwyczajniej w świecie nie miałam czasu aby cokolwiek napisać, może i też chęci troszkę było brak. Zastanawiałam się nawet czy nie zaprzestać pisać bloga ale po długim namyśle stwierdziłam że nie mogę tego zrobić. Wiem że jest wiele osób, które interesują się losem Weronisi a to jest w zasadzie jedyne miejsce gdzie mogą dowiedzieć się co u niej słychać. Moje wpisy nie będą niestety zbyt częste ale w miarę swoich możliwości będę starała się pisać na bieżąco co u nas. Jesteśmy już po wizycie w CZD w Warszawie. No i mamy dobre wiadomości. W związku z tym że podczas badania urodynamicznego pojawiły się skurcze wypieracza Weronisia ma w przyszłości szanse siusiać sama bez cewnikowania. Mamy ją sadzać na nocniczek a to co zostanie w pęcherzu wycewnikować. No i robimy to. Weronisia jest przy tym taka szczęśliwa. Nocniczek nie jest może wypełniony po brzegi ale z dnia na dzień jest coraz lepiej ;) Wielkimi krokami zbliża się ponowny termin operacji stópek. Tak bardzo się martwię....Im bliżej terminu tym bardziej panikuję.Tak bardzo chciałabym mieć to już za sobą.Oby wyniki badań wyszły w porządku no i żeby nic innego nam nie przeszkodziło.Jak do tej pory mamy spokój z napadami padaczkowymi i mam nadzieje że zostanie tak na bardzo długo. Po długiej przerwie udało nam się w końcu wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Oczywiście jechałyśmy ponownie w to samo miejsce czyli do Zaździerza koło Płocka. Relacja zdjęciowa ukaże się już niebawem na blogu. Z tego miejsca dziękujemy wszystkim terapeutom którzy mieli zajęcia z Weronisią. Były to dla niej chwile pełne radości choć zdarzało się że i buntu. Jednak po tak długiej przerwie nie bycia na turnusie nasza perełka dała z siebie wszystko. Była taaaaka dzielna. Na koniec chcę jeszcze napisać o naszych ANIOŁACH.... Będąc na turnusie spotkała nas przemiła niespodzianka. A mianowicie : W dnaich 2 i 11 maja dla Weronisi odbędą się koncerty charytatywne. W sumie jeden już się odbył i było meeega super. Z tego miejsca pragnę podziękować osobie od której to wszystko się zaczęło. Pani Janka Matyska- nasz ANIOŁ który okazał nam ogrom serca. Ta w zasadzie obca dla nas kobieta wyciągnęła do nas swą dłoń i sama zorganizowała to wszystko. Tak od siebie...z serca. Dała nam też tym samym coś bardzo cennego....... swą przyjaźń. I za to dziś dziękujemy jej z całego serca. Dziękujemy również wszystkim osobom biorącym udział w organizowaniu tych imprez.Nie będę tu wymieniać nazwisk bo nie chcę nikogo pominąć. Dlatego też dziękuję wszystkim :) I za pomysł, i za fanty na licytacje w Młynie i za to że jesteście z nami. Przepraszam Was kochani że mój wpis jest taki troszkę chaotyczny ale pisze go na "szybcika" bo oczywiście czas mnie goni.Ale mam nadzieję że po krótce opisałam Wam co tam u Weronisi. Żeby nie było chce jeszcze pozdrowić, uściskać i wycałować naszą kochana ciocię Kasię poznaną na turnusie i jej przekochanego synka Adasia. Kasiu ...pamiętamy o Was mimo że czasem nie dajemy znaku zycia.Buzialki

Po wizytach kontrolnych

No i po wizycie u neurologa. Mamy zwiększoną dawkę leku na padaczkę. Tym razem jednak w syropie i do tego 2 razy dziennie. Poprzednie dawki były w granulkach i tym samym był problem z ich podaniem. Weronisia na sam widok tego leku dostawała histerii. W syropie zażywa wszystko ...nawet najgorszy antybiotyk. Mam więc nadzieję ze ta opcja będzie o wiele lepsza i skuteczniejsza.
Za nami również usg brzuszka.
Płyn w jamie Douglasa w brzuszku nadal jest widoczny ale jest go bardzo malutko bo tylko 1,5 ml.Jednak pan doktor uspokoił mnie mówiąc że po takiej infekcji jaką przeszła Weronisia jest to normalne zjawisko. Do tego Weronisia często ma zakażenia układu moczowego. Tym samym nie ma powodu do niepokoju. Prawa nerka ma niewielki zastój a miedniczka nerkowa nieco poszerzona. Jednak nie widać żadnych patologicznych zmian.Wszystko według lekarza jest objawem przebytej ostatnio infekcji i zapalenia nerek. Cała reszta w porządku.Dla mojego świetego spokoju kontrolne USG za 4 tygodnie. Najważniejsze że to nic poważnego.
4 marca mamy wizytę u urologa w Poznaniu.  5 marca natomiast czeka nas wyprawa do CZD w Warszawie. 
Na samą myśl jak długa droga nas czeka robi mi sie słabo.
Operacja stópek Weronisi została przełożona na 17 maja tego roku. Niestety wczesniej nie dało rady.Brak wolnych terminów.
Jak dotąd nasze życie było w miare spokojne. Wiadomo... były częste wyjazdy na kontrole do specjalistów, ciężka i żmudna rehabilitacja, stres co będzie dalej. Ale nie narzekałam.Wiedziałam że to co robię , robię w dobrej mierze. Bo robie to dla ukochanego dziecka na które czekałam całe 10 długich lat. Ale odkąd pojawiła sie padaczka jestem w ciągłym stresie.Szczerze nienawidzę tych ataków. Potrafie obudzić sie w nocy i sprawdzic czy wszystko w porządku.Zdarzaja sie chwile że nie mam już sił i czuje sie bezsilna. Nic juz nie jest takie samo...Niestety. Ale staram się, próbuję pogodzić sie z tym że Weronisia ma padaczkę. Ale chyba potrzebuje na to więcej czasu

Kolejny atak :(

21 stycznia zapowiadał się wspaniale. Mimo lekkiego katarku Weronisi od rana szykowaliśmy się aby uczcić dzień babci i dziadka jednocześnie.Tort chłodził sie w lodówce i nie pozostało nic innego jak czekać na godzinę naszego wyjścia.Weronisia tak bardzo się cieszyła. Niestety o godzinie 13. 30 nasze świętowanie się zakończyło.Weronisia powiedziała mi że chce położyc się na boczek bo chce jej się spać.Usnęła momentalnie, jednak nie na długo.Po 2 minutach obudziła się i z wielkim przerażeniem spojrzała na mnie mówiąc: WSZYSTKO W PORZĄDKU Wiedziałam juz co to oznacza.Później wszystko potoczyło się błyskawicznie.Utrata przytomności, drgawki, wymioty, karetka pogotowia, szpital. Na oddziale leżałyśmy 4 dni.Wypuścili nas do domu z suchym duszącym kaszlem i antybiotykiem.Weronisia załapała go w szpitalu ponieważ na oddziale panowała epidemia grypy łącznie z zapaleniem płuc.Wyszłyśmy tylko dlatego aby kaszel się nie pogłębił.W szpitalu robili nam też usg brzuszka. Niestety nie wyszło najlepiej. Prawa nerka jest prawdopodobnie powiększona :( Zdaniem lekarzy jest to spowodowane prawdopodobnie infekcją i stanem zapalnym.Mamy w lutym kontrolne usg.Mam nadzieję ze wszystko będzie dobrze. Nowy rok nie zaczął sie dla nas pomyślnie.25 stycznia Weronisia miała mieć operację ortopedyczną na stópki.Tak na nią dmuchałam, tak chuchałam aby tylko się nie przeziębiła.Nie przewidziałam tylko że coś innego nam przeszkodzi.Był to właśnie atak padaczki :( Kolejna operacja prawdopodobnie dopiero za 3 miesiące.Tak bardzo martwie się o Weronisię. W poniedziałek znowu wracamy do szpitala. Jednak tylko na kontrolna morfologie i CRP oraz ogólne osłuchanie. Kaszel Weronisi jest przerażający. Tak się bidulka męczy :( Modlę się aby nie zamieniło sie to w zapalenie płuc.Tyle ostatnio przeszła...

POMÓŻ MI...PROSZĘ

Nowy Rok, nowe nadzieje....kolejny rok rozliczenia podatkowego. W zeszłym roku okazaliście naszej córeczce ogromne wsparcie za co raz jeszcze bardzo Wam dziękujemy.Wierzymy że i w tym roku podacie Weronisi swą dłoń i pomożecie nam walczyć o jak najlepszą jej sprawność.Dlatego prosimy z całego serca...POMÓŻCIE NASZEJ CÓRECZCE WALCZYĆ O LEPSZE JUTRO.PODARUJCIE JEJ 1 % SWOJEGO PODATKU. TO TAK NIEWIELE ....A TAK WIELE MOŻE ♥ JEŚLI KTOŚ ZECHCIAŁBY NAM POMÓC ROZPOWSZECHNIĆ ULOTKI WŚRÓD SWOICH ZNAJOMYCH, PRZYJACIÓŁ, W ZAKŁADZIE PRACY- PROSZĘ O KONTAKT NA EMAIL izus_1976@wp.pl